難病認定へ署名３１万余

緊急手術を受ける直前の腹膜偽粘液腫の患者。余命１週間と宣告されていたが、術後１年になる現在、再発の兆候はないという＝腹膜播種治療支援機構提供

◆腹に水たまる「腹膜偽粘液腫」

　腹膜内に粘液性の水が大量にたまる病気「腹膜偽粘液腫（ぎねんえきしゅ）」を、国が難病と認定するよう求める署名活動が続いている。発症率は１００万人に１人といわれ、原因は不明で治療法は確立していない。専門的に治療にあたる医師は国内に１人しかいない。３年前、遺族や患者らが支援の会を立ち上げ、現在、３０万人を超える署名が集まった。（上林格）

◆原因不明、専門の医師１人

　「腹膜偽粘液腫患者支援の会」代表の藤井満子さん（５５）＝大田区＝の次男亮さんが体の変調に気づいたのは０４年の春ごろだった。腹部が妊婦のようにぽっこりふくらんできた。病院では「胃潰瘍（かい・よう）」と診断された。

　食欲がなくなった。押されるような痛みもある。教員をめざす学生だったが、教育実習先の学校で給食に出たやきそばも６本しか口にできなかった。
　緊急入院。そこで初めて、腹膜偽粘液腫という病名を聞かされた。

◆ゼラチン状の水　月１２リットル抜く

　「治療法はない」と宣告された。対症療法として腹にたまったゼラチン状の水を１カ月間に計１２リットル抜いた。退院後、抗がん剤の投与を始めたが、半年後には再び腹がパンパンに張った。胃に穴を開け、ゼラチン状の塊を取り除いた。

　腹膜内に増殖するゼラチン状の水は臓器にこびりつき、圧迫された臓器は次第に機能しなくなる。亮さんは０５年春、念願の中学校の教壇に立ったものの１カ月で退職。翌月、２２歳で帰らぬ人になった。

　亮さんは、家族には内緒でホームページを立ち上げていた。就職祝いに買った時計の写真や卒業旅行の思い出などとあわせ、治療記録も軽いタッチの文章で載せていた。

「原因不明の病気のことを、どうしてもだれかに訴えたかったのでしょうね」と満子さん。手探りのまま、息子の遺志を継ぐ形で仲間と患者支援の会を立ち上げた。

　間もなく、日本でただ１人専門的に取り扱う米村豊医師（６０）の存在を知った。米村医師は９８年、この病気の治療法を確立するために結成された国際腹膜播種（は・しゅ）治療学会のメンバーだ。

　同治療学会では、腹膜内の転移を完全切除する手術と、肉眼ではとりきれない微小な転移を治療するための「術中温熱療法」を開発している。欧米や豪州では標準的な治療法とされ、腹膜手術で転移が完全に切除できた場合は約４０％の患者は完治するという。

　米村医師によると、この３年間に国内で約３５０の症例があり、同医師は現在までに２５０例の手術を経験した。

　腹膜切除による腫瘍の完全切除率は約４５％という。昨年は妊婦の患者が患部を残したまま出産する手術に成功した。

◆初めは「卵巣に原因」と診断

　０２年春に発症した多摩地域に住む５０歳代の女性は当初、医者に「卵巣に原因がある」と診断された。

　しかし、手術して腹を開いてみたら違っていた。医師からは「ゼリー状のものを半分ぐらいとって、ふたをした」との説明を受けた。別の病院で検査した結果、腹膜偽粘液腫という病名は判明したが、卵巣切除など計３回の手術を受けることになった。

　０７年秋、テレビで米村医師の存在を知った。昨年、滋賀県の病院で手術を受けたが、患部すべては取り切れていない、という。

　女性は藤井さんたちと署名活動を続けている。国内に頼れる医者が１人しかいないのが不安だからだ。女性の夫は、「妻の病気を知ったとき、家族は荒野に孤立して立たされたようでした。国の難病に認定されれば、少しでも治療法の研究が進む。望みなくして生きていくよりは、少しでも生きる支えがほしいんです」と訴える。

　２月下旬、藤井さんたちは厚生労働省に５回目の署名を届けた。署名は計３１万５千人分に達していた。２８日には患者支援の会が初めての総会を開く予定だ。

　米村医師への連絡は、ＮＰＯ法人腹膜播種治療支援機構の勝谷さん（ｔ−ｋａｔｓｕｔａｎｉ＠ｒｏｏｍ．ｏｃｎ．ｎｅ．ｊｐ）へ。

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　難病（特定疾患）の認定　国の難病に認定されるには（１）病例数が少ない（２）原因が不明（３）効果的な治療法が確立していない（４）生活面で長期にわたり支障をきたす――が要件になる。

　不定期に開催される厚労省健康局長の諮問機関「特定疾患対策懇談会」（２２人）での取りまとめを受けて認定される。現在、１２３疾患が「特定疾患」と認定され、治療方法の確立に向けた研究の対象になっている。そのうち４５疾患は医療費が公費負担助成の対象。４月から新たに７疾患が認定される。